Dvadesetogodišnjakinja Kejli, sa Lojz-Dietcovim sindromom (LDS), nosi se s izazovima koje mnogi od nas teško mogu zamisliti. LDS je izuzetno redak genetski poremećaj otkriven pre dvadesetak godina – upravo kada je Kejli rođena. Iako se procenjuje da u svetu postoji oko 4.000 slučajeva ovog stanja, tačan broj nije poznat, što dodatno otežava razumevanje i tretiranje ovog sindroma.
Šta je LDS i kako utiče na telo?
Lojz-Dietcov sindrom utiče na vezivno tkivo, koje je ključna komponenta ljudskog tela jer daje podršku kostima, mišićima i organima. Kod osoba s LDS-om ovo tkivo je oslabljeno, što dovodi do brojnih problema, uključujući:
- Konjsko stopalo
- Bolnu hiperfleksiju zglobova
- Osteoartritis i skoliozu
- Oralne malformacije
- Rupture srca i krvnih sudova
Kod Kejli su posledice sindroma postale očigledne već nakon rođenja. Odmah je podvrgnuta operaciji kako bi se korigovao položaj njenih nogu. Do devete godine, njeno srce je počelo da otkazuje zbog nenormalnog vezivnog tkiva koje mu je omogućilo da se prekomerno uveća. Takvo srce mora jače pumpati, što ga s vremenom slabi i može dovesti do fatalnog otkazivanja.
Trenutno se Kejli suočava sa šest aneurizmi u različitim delovima tela, koje predstavljaju stalnu pretnju njenom životu. Svaka od njih može pući u bilo kom trenutku, izazvati unutrašnje krvarenje, otkazivanje organa i potencijalno smrt.
Kejli o svom stanju: ‘Telo poput 75-godišnjakinje’
Kejli svoje telo opisuje kao ono starije osobe. Zbog slabog vezivnog tkiva, njen skeletni sistem nema adekvatnu podršku. Pored fizičkih simptoma, poput savijenih prstiju i problema s pokretljivošću, Kejli redovno prolazi kroz emocionalne i mentalne izazove zbog svoje smrtnosti. Njeni prsti su toliko savijeni da lekari više ne mogu da ih koriguju, ali ona svakodnevno izvodi vežbe kako bi održala snagu u rukama.
Do sada je prošla oko 20 operacija kičme, a u leđa joj je ugrađeno sedam šipki za korekciju teške skolioze. Osobe s LDS-om često imaju srčane mane, proširenu aortu, i gastrointestinalne upale. S obzirom na kompleksnost stanja, očekivani životni vek je 37 godina. Najčešći uzroci smrti uključuju disekciju aorte i krvarenje u mozgu. Međutim, Kejli ističe da je očekivani životni vek neprecizan, jer je sindrom relativno nov.
Borba sa smrtnosti i gubitkom
Kejli se suočava sa strahovima koji dolaze uz LDS. Aneurizme u njenom vratu izazivaju stalnu zabrinutost. Svaki bol u vratu ili pucketanje nosi sa sobom pitanje: “Da li je ovo trenutak kada ću umreti?” Ti strahovi postali su intenzivniji kada je prošle godine izgubila prijateljicu s LDS-om, koja je imala samo 21 godinu.
Noć pre njene smrti, Kejli i prijateljica su razmenjivale poruke o tome koliko su njihovi simptomi slični. Taj gubitak produbio je Kejlinu svest o težini njenog stanja, ali i podstakao potrebu da što bolje iskoristi vreme koje ima.
Suočavanje sa depresijom i pozitivnim stavom
Kejli priznaje da je prolazila kroz periode depresije, posebno kada se suočila s činjenicom da možda neće doživeti starost. Ipak, njen stav prema životu je inspirativan. Umesto da se prepusti strahu, odlučila je da svaki dan iskoristi na najbolji mogući način. Svesna da veliki deo svog života provodi u bolnicama, Kejli nastoji da preostalo vreme posveti stvarima koje voli.
“Učiniću sve što mogu da živim život koji sam odabrala. Ako sam pola vremena u bolnici zbog sindroma, drugu polovinu ću provesti radeći ono što želim”, rekla je Kejli.
Zaključak: Snaga u borbi s retkim sindromom
Kejlina priča je primer neverovatne snage i otpornosti. Uprkos teškim fizičkim i emocionalnim izazovima, ona uspeva da održi pozitivan stav i uživa u životu. LDS je sindrom koji nosi sa sobom mnogo nepoznanica i težinu, ali Kejli je odlučna u svojoj borbi.
Njena poruka je jasna: život je dragocen i treba ga živeti s punim intenzitetom, bez obzira na prepreke. Kejli inspiriše ne samo osobe s LDS-om, već i sve koji se suočavaju s bilo kojim oblikom životnih izazova.
